Belajar Sabar dan Ikhlas dalam Keadaan Apapaun dari si Kecil Khalid (Bag.2)

 

Setelah didiagnosa Tumor Otak (Ependymoma Blastoma) pada bulan Desember 2013, Khalid menjalani operasi, dilanjutkan dengan radioterapi. Tidak ada gejala yang berarti setelah itu. MRI pun rutin dilakukan setiap 6 bulan sekali sesuai dengan anjuran dokter.

Namun, di tahun ke 2 setelah serangkaian proses diatas, Khalid sering mengeluh sakit kaki, pusing, lemas, dan setiap malam tidur suka rewel, dan yang paling membuat saya panik adalah, muka Khalid miring kalu sedang berbicara atau menangis.

Singkat cerita saya membawa Khalid ke rumah sakit, dan saya langsung meminta Khalid di MRI ulang, karena saya curiga tumor tumbuh lagi (walaupun MRI baru dilakukan 6 bulan yang lalu)

20 Juni 2015

Hasil MRI Keluar

Kecurigaan saya benar, hasil MRI menyatakan bahwa csf bermetastase dan menyebar. Bukan hanya satu di tempat yang lama, tetapi banyak dan menyebar ke sebagian besar otak nya. Kali ini kami benar-benar harus mengikhlaskan nya. Karena bagaimanapun, anak hanyalah titipan Allah, Ia berhak mengambilnya kapanpun Allah menghendakinya.

Karena kami tinggal di Palembang, dan kondisi Khalid tidak memungkinkan untuk di bawa ke RSCM, maka suami saya yang membawa hasil MRI ke Dr. Samsul Ashari SpBS, dokter bedah saraf yang menanganinya dulu.

Merujuk kembali hasil PA Khalid, bahwa jenis tumor adalah ependymoma blastoma, maka beliau tidak menyarankan operasi. Karena walaupun tumor sudah diangkat 100%, namun penyebaran bisa terjadi lagi. Pilihan selain operasi adalah kemoterapi.

 

24 Juni 2015

Kejang kejang dan Kondisi Semakin Lemah

Karena dokter menyarankan kemo, maka kami tidak perlu membawa Khalid ke RSCM. Kemo dilakukan di Palembang. Sementara kondisi Khalid semakin lemah, dan karena tekanan di otak nya, menyebabkan Khalid kejang berkali-kali.

 

 

1 Juli 2015

Kemoterapi Pertama dan Terakhir

Pukul 20.00 Khalid diberi obat kemo, namun Allah berkehendak lain, selang 9 jam setelah pemberian obat kemo, Khalid menghadap Allah sang Pencipta.

Mohon maaf, tidak bisa bercerita secara rinci, karena terlalu sedih bagi saya untuk menceritakannya.

Karena saya orang tua kandung nya, saya tidak tega untuk memposting foto apapun. Baik foto saat dia masih sehat, maupun foto saat dia sedang sakit.

Satu hal yang pasti bahwa ini yang terbaik dari Allah, karena melihatnya menderita selama di Rumah Sakit juga rasanya membuat  hati ini teris-iris.

Namun kenyataan bahwa anak saya sudah berada di sisi Allah, di Surganya yang Indah membuat hati ini tentram 🙂

Selamat Jalan Anakku, tenang engkau disana, tidak ada Dokter dan Suster yang “menyiksamu” lagi. Sementara diasuh Nabi Ibrahim dulu ya Nak.

Mama dan Baba akan berusaha memantaskan diri agar kita kelak bersama-sama di Surga-Nya yang kekal. InsyaAllah

 

Terimakasih untuk semua yang sudah memberikan support dan doa.

Kami sebagai orang tua, memohon maaf apabila kami ada salah, karena boleh jadi semua karena dosa orang tua nya yang terlalu banyak, sehingga Allah mengambil anak kami sebagai tabungan kami di akhirat kelak. Waallahua’lam

 

 

Goldie Land Education Field Trip to Punti Kayu

Hari ini Goldie Land mengadakan field trip ke Hutan Wisata Punti Kayu Palembang, sebagai puncak tema dari binatang dan tumbuh-tumbuhan.

Anak-anak berkumpul di depan pintu masuk punti kayu pada pukul 8.30

 

 

Punti Kayu

Setelah lengkap personil nya, anak-anak menuju ke dalam wisata punti kayu untuk menuju ke area duni flora dan fauna hutan wisata punti kayu.

Anak-anak dibimbing oleh pengelola hutan wisata punti kayu, untuk melihat-lihat flora dan fauna, seperti kera, angsa, burung elang, dan masih banyak lagi.

melihat satwa

 

Ada atraksi bermain dengan ular juga loh, bahkan ada beberapa teman Khalid yang berani memegang dan menggendong ular nya. hehehe

demo ular

Lalu, dimana Khalid ya?

Ini dia, Khalid lagi merengek-rengek minta digendong Baba

 

Khalid1

Akhirnya gegendongan juga

Akhirnya gegendongan juga

Acara dilanjutkan dengan lomba mencar telur bebek di kolam angsa

Games mencari telur

Seperti sebelumnya, Khalid sibuk sendiri

Khalid3

Pingu

Setelah lomba selesai, anak-anak makan bersama di saung yang telah disediakan

Istirahat

Kera-kera juga ikut makan

Monyet

 

 

Selesai sudah acara field trip hari ini Sekarang, waktu nya pulaaaaang

 

Khalid4

Kiddy B di Goldie Land Islamic School

Setelah agak lama “libur”, karena si Baba dapet kerjaan di Palembang, Khalid kembali ke sekolah. Kali ini sekolah nya bukan sekolah kebun, tapi Islamic School. Letaknya gak jauh dari rumah Nyai, hanya berselang beberapa rumah, jalan kaki pun bisa. Hari pertama sekolah, agak-agak manja gak mau ditinggal. Maunya ditungguin Bukan hanya itu, setiap pagi harus agak dipaksa sedikit untuk berangkat ke sekolah. Setiap hari adaaa aja alasannya gak mau sekolah, hihihi Padahal dulu di Little Earth mandiri banget. Tapi Alhamdulillah lama kelamaan udah mulai semangat, karena Auntie-auntie nya yang mengajar jago membujuk Khalid, hehehe

 

Hari pertama sekolah, kegiatan melukis layang-layang. Hihihi, Mama ngintip dari jendela

Berhubung, sekolahan dekat dengan Indomaret, jadilah setiap pulang sekolah minta jajan ke Indomaret

 

 

Salah satu kegiatan dalam rangka memperingati hari anak nasional, Goldie Land Islamic School dan PAUD-PAUD lain yang ada di Palembang mengikuti karnaval di Kambang Iwak. Anak-anak diwajibkan memakai baju adat. Untunglah Khalid kebagian pakai batik, hehehe

 

Alhamdulillah sekarang Khalid udah banyak temannya, udah mulai mau mengikuti kegiatan di sekolah, dan setiap hari semangat untuk bersekolah tanpa dipaksa lagi  🙂

 

 

Kontrol Rutin 3 Bulan Setelah Radioterapi

Gak berasa udah 3 bulan sejak di radiasi. Sekarang waktunya Khalid untuk kontrol. Dimulai dengan MRI, duh.. deg-degan nya Mama dan Baba. Hal pertama yang bikin deg-degan adalah bius nya, hikkk… Harus ketemu jarum suntik lagi buat masukin obat bius dan obat kontras nya. Yang kedua, hasilnya..

Karena sekarang Khalid udah di Palembang, jadi PR Mama untuk hunting-hunting Rumah Sakit yang ada fasilitas  MRI. Setelah telfon sana sini, akhirnya pilihan jatuh ke RS. Charitas. Kenapa Charitas? Pertama karena dokter anestesi nya stand by setiap hari, kedua yaaa karena Charitas tempat Khalid lahir.. Halaahh..

Ok, cerita MRI nya di skip aja. Hasil MRI udah keluar, berhubung dokter-dokter yang menangani Khalid ada di Jakarta, jadi hasil MRI harus dibawa ke Jakarta untuk dilihat hasilnya oleh dokter yang bersangkutan.

O iya, 3 hari setelah di MRI, Khalid demam selama 4 hari dan mengeluh kepala pusing. huaahh… kenapa lagi ini.

Tapi Alhamdulillah, setelah 4 hari Khalid ceria lagi. Menurut Dokter, itu karena efek obat kontras nya.

Waktunya Konsul

Hari pertama di Jakarta, jadwal nya menemui Dokter Bedah Saraf, Dr. Samsul Ashari SpBS. Menurut beliau, kondisi Khalid bagus, tumor nya sudah tidak ada. Hanya saja, sebagian otak kiri masih kosong karena pengangkatan tumor. Dokter pun memberikan resep untuk pertumbuhan otaknya. Hanya saja, beliau sendiri tidak yakin, karena ntar kalo otaknya tumbuh, khawatir tumor nya jg tumbuh lagi. Ya sudahlah, gak usah ditebus.. hehe

Hari kedua, jadwal konsul ke onkologis Prof. Dr. Soehartati Gondhowiarjo  MD, PHd. Beliau pun, menuturkan hal yang sama. Apalagi melihat si Khalid yang ceria dan gak bisa diam. Alhamdulillah

Prof. Tati minta difoto sama Khalid

Berhubung Radioterapi RSCM sudah seperti rumah sendiri bagi Khalid, jadi seharian deh di RSCM . Khususnya di Ronald McDonald House Charity

Senangyaa Khalid bertemu kembali dengan Kak Astrid, Kak Nuning, dan teman-teman barunya 🙂

Okayy.. Jadwal konsul terakhir adalah dokter saraf anaknya yaitu Dr. dr. Irawan Mangunatmadja, SpAK, analisa beliau sama dengan 2 dokter sebelumnya. Hanya saja dari hasil MRI terlihat bagian otak yang berkabut, ini menurut beliau karena kurang nya lemak di otak. Untuk itu Khalid dibeli minyak ikan.

 

Alhamdulillah, selesai sudah rangkaian kontrol Khalid. Heading Palembang soon 🙂

Ini Khalid dirumah Nyai. Rambut sudah mulai tumbuh, walaupun halus dan merah. Ga seperti rambut bawaan lahirnya dulu, hehehe.. yang penting sehat ya Nak.

 

 

Pasca Radioterapi Mari Kembali Bersekolah

Alhamdulillah, setelah serangkaian radiasi dijalankan. Akhirnya Khalid bebas dari rutinitas pulang pergi ke Rumah Sakit. Khalid yang “anak Mall” setiap hari minta diajak ke Mall. Walaupun kepala masih gundul, kulit di daerah yang di radiasi masih agak gosong, tapi Khalid gak perduli, hehehe.. Bahkan Khalid udah terbiasa memakai topi nya kemana-mana

3 minggu setelah radiasi, Khalid aku masukkan lagi ke sekolah. Setelah sekian lama “libur”. Tapi sayang nya, baru sehari masuk sekolah, badan Khalid panas. Mungkin kecapean. Alhamdulillah, demam nya ga lama, hanya 2 hari. Minggu ke 2 bersekolah, kena batuk pilek. Hiksss, si anak jadi gampang sekali sakit. Padahal semangat sekali bersekolah dan ketemu teman-temannya. Setelah batuk pilek, lanjut lagi kena flu singapur. Ya Allah, kasihan sekali anakku 🙁

Jadi menyalahkan diri sendiri karena tidak mendengarkan nasihat Dokter. Sudah 3 Dokter yang menyarankan agar Khalid tidak disekolahkan dulu. Karena khawatir efek radiasi masih membuat daya tahan tubuh nya menurun. Tapi yaaah, yang tau kondisi psikologisnya kan Mama nyaa. Gimana bosannya si Anak dirumah. Kadang kalau sudah bosan sendiri si anak suka teriak teriak. Makanya Mama dan Baba memutuskan untuk dimasukkan lagi saja ke sekolah, supaya bisa berkumpul kembali dengan teman-temannya.

Hari Pertama di Kelas.. Makasih ya Miss Ari & Miss Fath yang udah share foto nya di grup 🙂

 

 

Khalid dan teman-teman sekelas field trip ke Gramedia (Khalid yg pakai topi)

 

 

Belum sebulan kembali ke sekolah. Baba diterima kerja di Palembang, kampungnya Mama. Kota kelahiran Khalid. Jadi sekeluarga pindah ke Palembang deh.

Sebagai bentuk terima kasih Khalid untuk teman-teman dan keluarga besar Little Earth, Khalid mengadakan farewell party kecil-kecil an. Karena Khalid selalu excited dengan pesta ulang tahun, apalagi pas tiup lilin, jadi farewell party nya dibuat seolah-olah Khalid berulang tahun. Ada kue ulang tahun dan tiup lilinnya segala.

 

Makasih ya Miss Ari& Miss Fath. Kalian akan selalu ada di hati Khalid 🙂

 

Alhamdulillah, Khalid senang sekali berbagi dengan teman-teman nya. Terimakasih teman-teman kecil Khalid dan keluarga besar Little Earth, untuk doa dan dukungannya buat Khalid.

Mama sangat bahagia melihat Khalid bahagia hari ini. Sehat terus ya Nak.

Mama dan Baba akan selalu berusaha untuk selalu menjaga senyummu 🙂

Khalid dan Minion di Kambang Iwak Palembang

 

Pasca Operasi Masa berRadioterapi

Alhamdulillah setelah operasi tumor otak ,  Khalid kembali normal seperti biasa. Berat Badan naik hampir 3 kilo, karena di Rumah Sakit, makan terus. Bisa bernafas lega rasanya, walaupun hanya sebentar berlega-legaannya, karena setelah hasil Patologi Anatomi (PA) yang ditunggu selama seminggu keluar, Dokter Anak menyarankan untuk berkonsultasi ke Dokter Radiologi. Dokter yang ditunjuk pada saat itu adalah Prof. Dr. Soehartati, tetapi karena beliau sedang cuti akhir tahun, jadi konsultasinya ke asistennya. Beliau menjelaskan panjang lebar mengenai hal ini, intinya Khalid disarankan untuk radioterapi. Karena jenis tumor Khalid adalah ependymoma blastoma, maaf gak nemu link yang tepat untuk penjelasan nya. Tapi intinya jenis tumor ini dapat bermetastasis melalui cairan otak, begitu kurang lebih penjelasan Dokter ybs.

Ok, dalam hati masih ragu apakah perlu apa tidak radioterapi ini? Karena menurut keterangan Dokter Bedah Saraf, tumor Khalid ini sendiri sudah diangkat 100%, dan anak nya sendiri sudah aktif seperti biasa. Memori jangka pendek baik, jangka panjang baik, mobilisasi baik. Karena mendengar cerita dari saudara-saudara, efek dari radiasi ini, bisa menyebabkan anak menjadi lemas. Duhh… gak tega.. Sempat terpikir untuk membawa nya berobat herbal saja. Tapi setelah berembuk, aku dan suami sepakat untuk mengikuti saran dokter saja. Karena setelah googling, nemu artikel ini dan  ini

Alhamdulillah sorenya akhirnya Khalid pulang kerumah. Kepala masih diperban, karena luka bekas operasi belum kering. Khalid beraktifitas seperti biasa. Menonton TV, bermain playdoh. Hanya saja, mobililasi nya aku batasi karena luka jahitan masih basah.

Seminggu kemudian Khalid dijadwalkan untuk MRI kembali 1, untuk kemudian diperlihatkan ke Dokter Bedah saraf nya. Karena Dokter yang bersangkutan hanya ingin memastikan apakah masih ada sisa tumor.

Tetapi sayangnya, karena Khalid harus di anastesi, dan IV line di tangan untuk memasukkan obat anastesi tidak dapat dipasang dikarenakan pembuluh darah di tangan Khalid sudah sempit (begitu menurut Dokternya). Jadi MRI terpaksa diundur.

 

Khalid naik 2 kilo setelah pulang dari RS

 

Konsul ke bedah Saraf

Tibalah waktunya konsul ke bedah saraf tanpa membawa hasil MRI. Aku menanyakan mengenai hasil PA Khalid. Dokter Samsul menjelaskan dengan sangat hati-hati, dengan nada pelan. Jenis tumornya, maaf ganas. Harus segera MRI, harus segera radioterapi. Ya Allah. Ngedrop lagi rasanya.

 

MRI dan Konsul ke Dokter Radiologi

Akhirnya, setelah mengantongi hasil MRI terbaru, kami datang kembali ke Dept. Radiologi RSCM. Kebetulan sekali jadwal Prof Soehartati ini praktek. Menurut beliau, Khalid dijadwalkan, untuk 30 kali radiasi, 20 radiasi kepala plus tulang belakang, 10 nya radiasi kepala saja. Karena Khalid masih kecil, jadi dikhawatirkan tidak kooperatif. Jadi selama radiasi, Khalid harus dibius. Hikksss

 

Biaya Radioterapi

Setelah berkonsultasi di lt.2, kami dijelaskan mengenai rincian biaya di bagian pelayanan lt.1. Si Mbak resepsionis menjelaskan bahwa ada 2 tarif yang dikenakan untuk pasien, yang pertama:

Tarif kelas utama/standar tarifnya IDR 39.217.000, sedangkan tarif kedua adalah kelas Red Carpet Service/ VIP tarifnya IDR 49.905.000. Tarif ini, hanya untuk radioterapi, 2 kali CT Planning, dan seminggu sekali konsultasi dokter. Tidak termasuk tes darah,  konsul Dokter lain yang khusus didatangkan apabila ada masalah dengan pasien setelah hasil tes darah, dan obat-obatan. Konsul Dokter tamu dikenakan biaya IDR 300.000

Jadi karena Khalid setiap hari dibius, dan mendatangkan dokter anastesi ke radioterapi, jadi setiap hari kami membayar IDR 300.000, belum termasuk obat-obatnya.

Kalau dilihat, selisihnya lebih kurang 10 jutaan. Aku bertanya, apa yang membedakan? Bedanya hanya ruang tunggu. Hah? Ruang tunggu saja bisa sampa 10 juta? Lantas apa kelebihan VIP? yaaa, yang pasti lebih nyaman. Tidak berbaur dengan pasien2 lain (maklumlah, dept radioterapi RSCM ini ramai sekali pasiennya). Disediakan snack dan minuman untuk pasien yang menunggu.

Untuk alur pelayanan dan ruang radiasinya sendiri, sama saja. Akhirnya, aku dan suami sepakat untuk mengambil kelas utama/standard. Karena Khalid masih anak-anak. Dan untuk anak, ada ruang Ronald McDonald Family Room. Fasilitasnya gak kalah nyaman dari red carpet 🙂

 

6 Januari 2014

Konsul ke Anastesi.

Khalid dijadwalkan konsul ke anastesi. Khalid di bawa ke poli anastesi untuk diperiksa kesehatannya, berat badannya, untuk menentukan dosis obat anasetesi yang akan diberikan. O iya, radioterapi RSCM ini semuanya serba lamaaaa.. Harus kita yang aktif bertanya sana sini. Maklumlah, pasiennya ratusan. Jadi kalau disuruh menunggu, harus tanya dengan jelas, menunggu apa, dan berapa lama.

 

7 Januari 2014

CT Planning, CT Simulator, Radiasi pertama

Hari ini Khalid dijadwalkan untuk CT planning, dan CT simulator, semua proses itu, harus dijalani Khalid dalam kondisi dibius, dan harus puasa 8 jam sebelum dibius. Karenanya, kami memilih untuk datang pagi, supaya puasa Khalid gak terlalu berat. Kami tiba di RSCM pukul 8 pagi, tapi seperti cerita saya sebelumnya, semuanya serba lama. Dokter anastesi baru datang pukul 10. Aku udah panik bolak balik nanya ke Suster, mengenai keberadaan dokter ybs. Karena masih dalam kondisi Khalid puasa, hadeeehhh.

Setelah Dokter datang, tangan Khalid dipasang IV line, agar mudah memasukkan obat anastesinya. IV line ini, harus bertahan seminggu di tangan Khalid. Proses memasang IV line ini lama sekali. Karena Khalid tenaganya kuat, jadi berontak terus. Huhuhu, namanya anak kecil kena jarum suntik, ya pasti ngamuk kaya macan dibangunin dari tidur. Akhirnya, dokter memasukkan obat penenang terlebih dahulu ke lengan Khalid, agar IV line bisa dipasang.

Setelah IV line terpasang, Khalid dibawa ke ruang CT Planning dan CT simulator, untuk diukur kepalanya. Dibuatkan topengnya, untuk selanjutnya dipakai pada saat radiasi.

Proses CT Planning ini memakan waktu kurleb 30 menit. Setelah selesai, kami menunggu kurleb satu jam. Ternyata, Suster yang menangani Khalid mengusahakan untuk langsung radiasi pertama pada hari yang sama. Pertimbangannya, agar tidak double charge untuk Dokter Anestesinya 🙂

 

Radioterapi ke 2,

Khalid mulai mual-mual, gak bisa masuk makanan, masuk sedikit, muntah. Tapi alhamdulillah, Khalid masih tetap ceria, masih aktif. Setiap pulang radioterapi, Khalid minta diajak jalan-jalan ke mall. Walaupun cuman naik escalator, dengan IV line yang masih terpasang. Tapi alhamdulillah, mau dibujuk makan hokben.

Khalid diruang radiasi dalam kondisi dibius, tapi masih agak sadar dan menangis

 

Radioterapi ke 10,

Masih tetap mual gak nafsu makan, Berat Badan berkurang, rambut rontok. Kulit mulai gosong. Selama radiasi, Khalid gak boleh mandi, ga boleh keringetan. Jadi sebisa mungkin aku jaga supaya kulitnya tetap kering.

IV line di pasang setiap hari senin, selama 5 hari terpasang di tangan agar mudah memasukkan obat biusnya, setiap hari jumat dibuka. Karena sabtu dan minggu libur.

Nah, memasang IV line ini yang butuh perjuangan. Mama dan Baba, setiap menjelang senin, sampai stress 🙁 Karena ga tega melihat Khalid dipasang IV line. Harus ditusuk jarum beberapa kali untuk mencari pembuluh darah nya. Hikksss

 

Khalid dan tangan robotnya

 

Radioterapi ke 11

Hasil lab menunjukkan HB Khalid turun, tapi radiasi tetap jalan. Khalid mulai terbiasa, Rumah Sakit sudah seperti Rumahnya sendiri. Selama menunggu, Khalid bermain di Ronald McDonald Family House, yang disediakan khusus buat anak-anak yang sedang menjalani radioterapi dan kemoterapi.

 

Ronald McDonald Family Room

 

Radioterapi ke 13

HB semakin turun, leukosit turun, diangka 3000 yang normalnya 7000. Akhirnya disarankan untuk  konsul ke Dokter  Hematologi anak, untuk selanjutnya diberi suntikan leukokin. Tapi Alhamdulillah, Khalid tetap ceria. Masih tetap minta naik escalator setiap pulang radioterapi. Diikuti saja kemauannya selama Khalid mau dibujuk makan. Tapi makanannya, ya fast food maunyaaa.. huhuhu..

 

Radioterapi ke 18,

Dilakukan CT planning lagi untuk dilanjutkan ke radioterapi ke 20 yang hanya diradiasi di bagian kepala saja. Selanjutnya dibuatkan topeng baru seperti pertama kali CT Planning.

 

Radioterapi ke 20,

Alhamdulillah, Khalid gak perlu di bius, ga perlu puasa-puasa lagi, ga perlu mual-mual lagi akibat obat anestesi. Menyiasatinya supaya gak gerak-gerak, Khalid dibedong.

Khalid dibedong, dibungkus seperti lontong

 

Radioterapi ke 21,

Leukosit kembali turun di angka 2900, Khalid kembali konsul ke Hematologi anak. Kembali disuntik leukokin sebanyak 3 kali.

 

Radioterapi ke 22 sampai selesai

Khalid batuk pilek. Suhu badan agak tinggi, tapi radiasi tetap jalan. Khalid tetap aktif. Tetap ceria.

 

Lihat betapa gosongnya Khalid, hehe.. yang penting sehat ya nak:)

Alhamdulillah radioterapi selesai, walaupun status Khalid masih siaga 1. Artinya, aku tetap waspada karena walaupun sudah melakukan radio terapi Dokter menyatakan bahwa tumor dapat tumbuh lagi.

Saat ini, setelah serangkaian  kerja keras dalam berikhtiar untuk kesembuhan Khalid, aku hanya bisa berdoa meminta kesembuhan kepada Allah SWT sang Maha penyembuh. Semoga tumor tidak kembali lagi, semoga Khalid dijauhkan dari segala penyakit. Semoga tubuh kecil nya tidak menderita lagi, dan bisa kembali normal seperti layaknya anak seusianya. Amin

 

 

Belajar Sabar dan Ikhlas dalam Keadaan Apapun dari si Kecil Khalid

Kejang Tanpa Demam Kedua

Sehari setelah pulang dari rumah sakit karena di diognosa infeksi pencernaan, Khalid nafsu makannya membaik. Tapi kondisi itu gak berlangsung lama, besokannya kembali muntah-muntah, gak mau makan, bahkan belum buang air besar sudah 4 hari sejak awal dirawat di rumah sakit. Karena masih ada obat dari dokter, Khalid aku kasih obat saja. Gak dibawa ke dokter.

Besokannya sehat kembali. Tapi dua hari kemudian, kambuh lagi. Hari minggu pulang dari rumah sakit, hari senin, rabu, dan jumat, dan minggu kambuh lagi. Nah, yang paling parah hari minggu. Karena gak tega melihatnya sakit begitu, aku dan suami membawa Khalid ke IGD Rumah Sakit Hermina Depok. Dokter jaga menyarankan untuk di opname, karena Khalid dehidrasi. Akupun dan suami setuju, karena kondisi Khalid lemah sekali. Akhirnya Khalid di opname lagi, hikksss..

Hari ke dua dirawat di Rumah Sakit, kondisinya lemah sekali hanya tidur, paginya Khalid kejang lagi. Kali ini aku menyaksikan langsung kejangnya. Kejangnya tidak seperti biasa, hanya dari atas kepala sampai tangan, mata dan bibir ketarik ke kanan, seperti orang stroke! Suami langsung bergegas memanggil suster, karena kebetulan bel di kamar lagi rusak. Tak lama kemudian perawat datang, para perawat langsung bertindak cepat, melonggarkan baju, memiringkan badan Khalid, tapi ketika hendak memberikan obat kejang (stesolid), kejangnya berhenti. Selanjutnya dipasang selang oksigen di hidung.  Kejangnya berlangsung 3 menit. Aku panik sekali melihatnya, dalam hati sudah berfirasat buruk, mungkin ada saraf yang ketarik. Mungkin mukanya akan miring seperti orang stroke, hikksss..

Pukul 2 siang, Khalid kejang lagi. Dokter yang jaga saat itu yang menangani Khalid. Kali ini kejang nya berlangsung 10 menit. 5 menit pertama dimasukkan stesolid, tetapi kejang tetap gak berhenti, lalu dimasukkan stesolid lagi 5 menit kemudian. Baru kejang berhenti. Selama Khalid kejang, aku menangis. Ga tega ngeliatnya. 🙁

 

Khalid Masuk ICU

2 Desember 2013

Sorenya, dsa visit. Beliau berkonsultasi dengan dokter saraf anak. Karena ini kali keduanya Khalid kejang tanpa demam. FYI, sebelumnya memang dsa menyarankan untuk konsultasi ke dokter saraf, waktu pertama kali dirawat, karena Khalid kejang tanpa demam. Dikhawatirkan meningitis atau epilepsi. Tapi aku dan suami mengabaikan saran dsa tersebut. Dokter saraf anak kemudian menganjurkan untuk dimasukkan ke ICU. Malam hari nya, Khalid dipindahkan ke ICU, kondisinya masih lemah. Entahlah karena pengaruh stesolid, atau karena pengaruh kejangnya.

Di ICU di test darah lagi, hasilnya natrium nya rendah. Dokter anak di ICU, menjelaskan bahwa kasus seperti Khalid ini, muntah-muntah, kejang tanpa demam, natrium rendah, biasanya ada pembengkakan di otak (dalam hati aku gak ngerti, maksudnya otaknya bengkakkah?). Tapi kalaupun udah ke otak. Pastilah penyakitnya serius. Pikiran langsung kalut, ditambah lagi selama di ICU, si anak gak boleh ditunggu, hanya  boleh dilihat pas jam besuk atau si anak nangis meminta orang tuanya dipanggil. Sedih sekali rasanya, biasanya tidur bertiga. Selama Khalid di ICU saya dan suami menunggu diluar, menggelar karpet seadanya diluar.

Khalid hari ke 3 di ICU Hermina

 

CT Scan dan MRI

Selanjutnya dokter menyarankan untuk CT Scan. Hasil CT scan menunjukkan ada massa sebesar 5cm di otak sebelah kiri bagian depan. Tapi untuk mengetahui jenis nya, dilakukan lah MRI.

Karena di Hermina Depok tidak ada fasilitas MRI, kami pun di rujuk ke RS Abdi Waluyo Menteng untuk di MRI. 4 hari di ICU, kondisi Khalid membaik. Makannya banyak, dan sudah mulai aktif seperti biasa. Khalid pun dipindahkan ke rawat inap. Kembali ke Dr. AD. Pasaribu, Spa. Namun, untuk melihat hasil MRI itu sendiri harus ke Dokter Saraf Anak, sementara di Hermina, dokter saraf anak hanya praktek hari senin, sementara ini baru hari Sabtu. Kembali kami di rujuk ke Klinik Anakku  untuk menemui Dr. Irawan SpA (K), dari dokter ini lah diketahui bahwa di otak kiri depan Khalid ada Tumor! Rasanya, seperti disambar petir disiang bolong. Pahit getir, menahan tangis. Tapi itulah kenyataan yang harus dihadapi. Tidak ada kata lain selain pasrah dan ikhlas kepada Allah. Diruang dokter, suami yang banyak tanya jawab. Dr. Irawan menganjurkan untuk segera dioperasi. Karena tumor sudah menekan saraf mata dan pernafasan. Khalid yang aktif, dan lincah bisa sewaktu-waktu tidak sadar. Kemungkinan terburuk adalah kelumpuhan, Dr. Irawan menyarankan untuk dirujuk ke RSCM, aku dan suami langsung mengiyakan. Untuk kelas, hanya ada kelas 3 dan VIP. Kelas 3 operasinya bisa mengantri lama. Maka kami memutuskan untuk memilih kelas VIP. Beliau langsung yang menelfon pihak Paviliun Tumbuh Kembang (kamar VIP anak RSCM). Dari konfirmasi beliau, Khalid besok bisa dirujuk ke RSCM.

Kami pun kembali ke Hermina, menunggu besok untuk kemudian dirujuk ke RSCM. Sambil menunggu, kami mencari-cari second opinion. Apakah ada jalan lain selain operasi. Keesokan harinya, kami dapat kabar dari pihak Hermina, bahwa PTK RSCM penuh.. Hikkss.. Tak puas dengan jawaban itu, suami dan papa ku mendatangi RSCM untuk melihat sendiri kondisi kamar rawat inap disana. Ternyata memang penuh. ICU nya pun penuh. Hiksss.. benar-benar down rasanya. Terpaksalah, semalam lagi kami menginap di Hermina, karena masih menunggu kabar dari RSCM.

Selama menunggu, kami meminta tolong saudara yang tinggal di Tanggerang, untuk berkonsultasi dengan dokter di Siloam Karawaci. Apakah kasus Khalid ini bisa ditangani disana. Karena dari hasil browsing dan sharing dari grup canceria dan tumoria di FB, ada beberapa kasus seperti Khalid yang ditangani oleh Prof. Eka, di Siloam Karawaci. Kami pun, tak menunggu lama. Langsung minta didaftarkan ke beliau, apabila tidak ada kepastian dari RSCM.

Menunggu kabar dari pihak RSCM

 

 

Dirujuk ke RSCM

8 Desember 2013

Alhamdulillah, Senin siang kami dihubungi pihak RSCM, dan malamnya kami langsung dirujuk ke RSCM menggunakan ambulance.

Setibanya di RSCM kondisi Khalid drop lagi, masih harus mengantri di IGD, handover dari dokter Hermina ke dokter jaga RSCM. 3 jam kemudian baru masuk kamar. Dalam kondisi lemas karena muntah-muntah, Khalid kembali di infus (infus dari Hermina dilepas karena tangannya bengkak) sekalian diambil darahnya untuk persiapan operasi.

Sedih sekali melihat kondisi Khalid saat itu, sesekali bangun menggigil. Entahlah, menggigil kedinginan atau menggingil menahan sakit. Aku selalu membisikkan ke telinganya kalimat Lailahaillallah, sesekali aku bisikkan kata-kata untuk menguatkannya. Khalid yang kuat ya. Khalid harus sembuh ya. Dilawan penyakitnya, Khalid doa sama Allah ya minta disembuhkan. Mama dan Baba, akan berusaha yang terbaik untuk kesembuhan Khalid. Walaupun Khalid saat itu tidak merespon, tapi aku berharap alam bawah sadarnya menerima kata-kata ku, agar pada saat dia di operasi kata-kata yang kubisikkan ke telinganya bisa menguatkannya.

Hari pertama di RSCM

Selang NGT dipasang karena Khalid ga mau makan dan minum. Besokannya kembali kejang-kejang. Setelah kejang, kelopak mata kiri mengecil, lebih kecil dari sebelah kanan. Bola mata kiri tidak merespon. Sedih sekali melihatnya, pikiran buruk langsung berkecamuk. Apakah setelah operasi Khalid bisa melihat lagi. Apakah nanti Khalid bisa kembali normal seperti sedia kala? Ditambah lagi, dari hasil browsing, dan cerita dari kerabat yang anaknya habis operasi tumor, setelah operasi, anak akan kembali seperti bayi.

Setelah kejang-kejang, kelopak mata kiri Khalid mengecil dan bola mata gak merespon

 

Tidak ada jalan lain selain minta pertolongan kepada Allah. Tidak ada kata lain selain ikhlas. Apapun yang dikehendaki oleh Allah terhadap anak kami, adalah merupakan yang terbaik untuk kami dan Khalid. Insyaallah sabar dan ikhlas. Suami pun mengingatkanku “Sesuatu yang menurutmu baik untukmu, belum tentu baik menurut Allah untukmu. Dan sesuatu yang menurutmu buruk bagimu, belum tentu buruk menurut Allah bagimu”

Alhamdulillah kondisi tersebut berangsur-angsur membaik. Mata kembali normal, nafsu makan membaik, dan kembali lincah seperti biasa. Dr. Irawan dan Dokter Bedah sarafnya (Dr. Samsul Ashari SpBS)/ asistennya  setiap hari visit ugintuk memantau perkembangan Khalid. Dr. Irawan top banget, sabtu minggu pun, kalau sedang ada masalah dengan kondisi Khalid, beliau tetap visit.

Begitu juga dengan dokter bedah nya Dr. Samsul Ashari SpBS, tidak pelit info. Menjelaskan dengan sedetil-detilnya, proses operasi dan kondisi tumor di kepala Khalid.

Terima kasih Allah, sudah memberikan jalan kepada Khalid ditangani oleh Tim Dokter ini

Sambil menunggu jadwal operasi yang dijadwalkan seminggu kemudian, Khalid diberi suntikan antibiotik untuk lambung nya, dan anti kejang nya.

Melihatnya lincah dan aktif seperti biasa, seperti tidak sakit. Rasanya pingin dibawa pulang saja. Gak usah dioperasi.. Ga tegaa.. Ga kuat rasanya membayangkan apa yang akan terjadi setelah dia di operasi. Apakah ada organ yang kehilangan fungsinya. Apakah akan kembali kesadarannya. Ya Allah… Rasanya udah ga keitung berapa banyak air mata yang tumpah.

Sehari sebelum di operasi.

 

 

Biaya Operasi

Biaya operasi pengangkatan tumor Khalid sekitar 75 juta. Belum termasuk kamar rawat inap dan ICU. Untuk pembayarannya, pihak RSCM tidak bekerja sama dengan asuransi manapun, hikkss.. Jadi mau tidak mau harus merogoh kantong sendiri dulu. Kemudian baru di reimburst. Tak apalah, yang penting Khalid sehat. Gak ada yang lebih mahal dari kesayanganku ini. Istilahnya, biar tidur di kolong jembatan pun, asal Khalid bersama kami, akan kami jalani. Alhamdulillah, banyak saudara dan kerabat yang membantu untuk masalah ini. Jazakumullahu Khairan Katsiran

Khalid dan hadiah-hadiah dari keluarga, dan para kerabat yang membesuk

 

 

 

Tibalah Jadwal Operasi

16 Desember 2013

Setelah suami menandatangani persetujuan operasi, persetujuan anastesi, dan lain-lain. Tibalah jadwal operasi yang ditunggu-tunggu. 6 jam sebelumnya Khalid menjalani puasa. Karena operasi dijadwalkan pukul 8 pagi, jadi puasa gak begitu berat. Dag dig dug, jantung rasanya mau copot mengantar Khalid dan menunggu di depan kamar operasi, menunggu Dokter yang menangani Khalid datang menjemput. Yang bikin haru, Khalid sepertinya merasa kalau akan di “apa-apain”. Khalid menangis sambil bilang “maunya ke Palembang aja ikut Nyai”, hikkss.. Nyai (mamaku) yang mendengar ikut menangis sedih. Khalid diberi baju ganti, kemudian pukul 9.00, Khalid masuk ke ruang operasi. Saya dan suami menunggu diluar ruang operasi.

 

Kurang lebih pukul 12, orang tua Khalid dipanggil. Dokter bedah menunjukkan Tumor yang sudah diangkat dari kepala Khalid. Alhamdulillah, lega mendengarnya tumor tersebut sudah diangkat 100%. Selanjutnya diserahkan ke Dept. Patologi Anatomi. Kemudian kami menunggu kembali, karena Tim Dokter sedang menjahit kepala Khalid.

Kurang lebih pukul 2, kami dipangil kembali. Kali ini, bersama Khalid keluar dari kamar operasi. Menurut keterangan Dr. Samsul, tumor sudah diangkat 100%

Alhamdulillah, segala puji bagi Allah. Khalid langsung menangis melihat Mama dan Baba nya. Langsung minta makan nasi pake daging, langsung minta diambilkan minion nya! Lega sekali melihatnya. Rasanya rasa lelah dan air mata yang sudah tumpah selama ini terbayar dengan melihat kondisi Khalid pasca operasi.

Khalid sebelum di operasi

 

 

Pasca Operasi

Selanjutnya Khalid dirawat di ruang ICU. Pukul 5 (jam besuk), kami menengok Khalid dari kaca. Khalid sadar, melihatku Khalid menangis. Akhirnya aku diizinkan masuk untuk menemani Khalid. Aku mengajak Khalid mengobrol. Khalid merespon semua. Memori nya gak ada yang meleset. Dari balik kaca ada Baba, ada Nyai, ada Om, ada Yik. Semua disebutkan satu persatu oleh Khalid. Khalid melambaikan tangan. Penglihatan Khalid baik! Selama Khalid di ICU, kami tidur di PTK. Keesokan hari nya, aku dipanggil Suster dari ICU, karena Khalid menangis mencari Mama. Bersamaan dengan Dr. Irawan, Spa (K) yang sedang visit, melihat kondisi Khalid, Dokter menyarankan untuk dipindahkan ke PTK lagi. Karena kondisi Khalid sudah membaik. Alhamdulillah!

Jadi terhitung Khalid hanya 2 hari di ICU

Khalid di ICU RSCM

 

 

Dua hari kemudian, mata kiri Khalid membengkak. Kaki kanan Khalid, bekas anestesi di kaki yang dimasukkan antibiotik, menjadi merah dan perih. Khalid gak bisa jalan selama seminggu karena luka ini.

Untuk matanya, 5 hari kemudian berangsur-angsur membaik.

 

Satu minggu kemudian, jahitan di kepala Khalid diangkat. Perban diganti, besokannya Khalid diperbolehkan pulang.

Alhamdulillah ya Allah, Khalid sudah kembali sehat seperti sedia kala, lincah dan bisa berlari-lari kesana kemari.

Terima Kasih yang tak terhingga kepada keluarga, kerabat, tetangga yang sudah banyak membantu, memberi support, dan mendoakan kami dan anak kami. Hanya doa yang dapat dikirimkan.  Subhanallah.. Sesungguhnya anda semua berhati mulia dan semoga akan mendapat pahala yang lebih, rahmat, dan  keberkahan. Amin Allahumma Amin.

 

Khalid dan jahitan di kepalanya

 

 

 

 

 

 

Khalid dirawat di Rumah Sakit

Sejak awal 2013, tepatnya sejak jadi full time mom, aku perhatikan Khalid gampang sekali muntah. Atau malah dari dulu sering muntah begini, tapi si Mba nya ga cerita. Entahlah. Kalau habis makan kekenyangan, atau habis makan lari-larian, atau habis makan nangis, pasti muntah-muntah. Kalau sudah muntah, terus-terusan semalaman, bahkan sampai yang dikeluarkan cairan kuning. Kalau sudah begitu, ga ada makanan maupun cairan yang masuk.

Dibawa ke Dokter di Hermina Depok, hanya dikasih obat muntah dan obat sakit perut, atau vitamin nafsu makan. Begitu seterusnya. Malah sempat dsa menyarankan tes darah. Karena ditakutkan demam berdarah. Tapi hasilnya semua normal. Ga ada DB maupun tipes.. Kejadian serupa tetap berulang.

Kali ini, Khalid muntah nya tanpa pemicu, tiba-tiba bangun tidur dia mengeluh sakit perut dan muntah-muntah. Tanpa pikir panjang, aku langsung bawa ke dsa. Seperti  biasa, dsa hanya memprediksikan kalau keluhan seperti Khalid ini, biasanya akan diare. Dan kita pulang membawa obat sakit perut, vitamin, dan obat diare.

Semakin sore, kondisi Khalid semakin lemah, ga mau makan, minum pun langsung dimuntahkan. Boro-boro minum obat, duuuhhh..

Balik ke dokter lagi deh malamnya. Pagi dengan Dr. Diah, malam dengan Dr. A.D. Pasaribu, SpA di klinik Hermina. Oleh dsa inilah, Khalid disarankan untuk di opname, karena dikhawatirkan akan dehidrasi.

Khalid pun dibawa ke IGD untuk pemasangan infus, sekalian di ambil darah nya untuk cek lab. huhuhu.. pertama kalinya Khalid diinfus. Ga tega liatnyaa, hikkss..

IDG Hermina

 

Setelah dari IGD, kami pindah ke kamar rawat inap. Besokannya alhmadulillah Khalid udah mendingan walaupun masih lemas. Hasil lab semua bagus. Setelah dsa visit, dan melihat kondisi Khalid, akupun pulang kerumah sebentar karena memikirkan cucian dirumah. Maklum, IRT tanpa ART..

Baru sampai dirumah, suami nelfon, ngabarin kalau Khalid habis kejang. Duh, langsung balik lagi kerumah sakit deh. Belum sempet nyuci-nyuci.

Sampai dirumah sakit Khalid sedang tertidur dan selang oksigen terpasang di hidung nya. Hiksss.. benar-benar ga tega.

Esokan harinya, Khalid pulih kembali. Udah minta ke mall naik tangga jalan, udah minta makan bacang, hihihi.. Lega rasanya. Diagnosa dsa adalah infeksi pencernaan. Obat yang diminum pun hanya obat sakit perut (ranivel) dan obat muntah (vometa), bukan antibiotik.

Setelah dsa visit dan melihat kondisi Khalid, akhirnya Khalid dibolehkan pulang.

Alhamdulillah 🙂

Tahun Baru Islam di Sekolah Kebun Little Earth

Dalam rangka menyambut tahun baru Islam 1435H, Sekolah Kebun Little Earth mengadakan acara. Pengisi acaranya adalah Siswa Siswi nya. Nah, kelas Playgrup kebagian ngisi acara juga loh. Latihannya udah dari seminggu sebelum perform. Menurut info teacher nya siiy, latihannya oke, semuanya tertib.

Sehari sebelum hari H juga latihan lagi di panggung yang bertempat di SD Little Earth, Kakak-kakak SD dan orang tua murid yang kebetulan menunggu anaknya sekolah juga dilibatkan sebagai penonton, supaya anak-anak gak canggung pas perform dilihat banyak orang. Pulang kerumah, Khalid dengan seharian bernyanyi, “hore.. hore.. aku mau pentas”… hihihi… lucu. Ga sabar pengen ngeliat. Dalem hati siiy mikirnya, ah.. paling juga besok lari-lari dipanggung. Apalagi ada Baba dan Mamanya nonton, hehe

Tibalah hari H nya, pass dateng, passs anak-anak udah siap-siap mau karnaval, keliling-keliling seputar perumahan dekat sekolah.

Persiapan karnaval keliling perumahan

 

Orang tua juga ikut serta

 

Arak-arakan sambil menyanyikan lagu 10 malaikat

Ini Khalid. Lemes nih, mood nya sepertinya kurang bagus. hiksss

 

Selesai arak-arakan dan kembali ke sekolah untuk sncak time, anak-anak berjalan ke SD.

Tiba di SD, kita melewati stand-stand bazar yang digelar ibu-ibu orang tua murid

 

 

Salah satu stand bazar

Ada jualan pakaian bekas juga, yang dikumpulkan oleh orang tua murid, untuk kemudian hasilnya disumbangkan

 

Acara pentas dimulai, Khalid dibawa masuk ke belakang panggung, berkumpul dengan teman-teman PG lainnya.

Diawali dengan perform Kakak-kakak Kindy B (TK B)

 

Performance Kakak-kakak Kindy B

 

Sekarang tibalah giliran Bunni Class, kelasnya Khalid, anak-anak Playgrup. Yang akan menari diiringi lagu ya Habibi al Mustofa

 

Persiapan Bunni Class diatas panggung

 

Anak laki-laki duduk di bangku, sementara yang perempuan berdiri. Ada yang minum dulu, ada ygn digendong, ada yang masih lari-lari, ada yang duduk dibawah, hihihi… seru

Oke.. sudah siap duduk semua, lagu pun dimulai.

Anak-anak cewek rata-rata menari mengikuti gerakan teacher-teacher nya yang ikut naik ke atas panggung.

Nah yang laki-laki, ada yang ngikutiiin, ada yang nangis, ada yang diem aja, ada yang minta gendong Mama nya.

Alhasil, Mama-mamanya nemplok deh di pinggir panggung, hihihiii…. lucu

Khalid salah satu yang diem aja, tanpa ekspresi (diluar dugaan ku yang sebelumnya khawatir dia akan lari-lari diatas panggung)

 

 

Ada yang ikut mamanya, ada yang minta gendong. Alhasil, Mama2 pada duduk di pinggir panggung. hihihi

Khalid duduk manis diam tanpa ekspressi

 

Lagu pun selesai, anak-anak turun panggung. Mungkin karena udah kecapekan karnaval sebelumnya, Khalid jadi lemes dan minta diajakin pulang. Walaupun begitu, aku senang karena Khalid paling tidak sudah mengerti bahwa saat itu dia sedang tampil diatas panggung, dilihat banyak orang. Ini pengalaman baru buat Khalid 🙂

 

 

 

UGD Mitra Keluarga Depok

 

Awalnya Khalid anteng ikutan mama ngantri di bank, tau-tau nangis heboh. Ternyata  pipis dicelana (seperti biasa, kalo udah ga tahan pipis, nangisnya heboh). Langsung lah di gendong ke toilet buat dibersihin. Pas lagi bersih-bersih di wastafel, ada ibu-ibu yang mau ke toilet, sempat ikutan ngebujuk Alid supaya diem, akhirnya si ibu masuk ke toilet.

 

Pas si ibu masuk toilet, si Alid bukannya diem, malah makin kenceng nangisnya. Ternyata jari-jarinya alid yang lagi pegangan di tekukan pintu, kejepit pintu toilet yang ditutup oleh si ibu tadi. Huaaaa… Aku langsung panik, ngegedor2 pintu, supaya dibukain. Mana si ibu tadi buka pintunya rada lama. 2 menit kemudian baru dibuka. Duh, pengen nangis rasanya waktu liat jari tengah dan jari manisnya berdarah. Si ibu sampe berkali-kali minta maaf. Tapi karena aku lagi panik, kayanya ga aku jawab siiy, hadeeeh..

Akhirnya aku langsung mutusin dibawa ke RS terdekat. Selama perjalanan, Khalid nangis kesakitan megangin jari-jari nya yang berdarah. Pertama kalinya mengalami kejadian seperti ini, rasanya hati teriris-iris, ngeliat anak kesakitan gitu. Duuh, campur aduk deh rasanya. Si nyai yang ikutan nganter pun sampe ikutan nangis. Hikksss

Sampai di UGD, Khalid masih ga mau diem, sampai akhirnya diberi obat pereda nyeri yang dimasukkan lewat anus. Khawatir ada yang patah, aku minta di rontgen

 

 

Setengah jam kemudian, si anak udah bisa lari-lari di rumah sakit, sembari nunggu hasil rontgen.
Alhamdulillah, hasil rontgen menunjukkan semuanya baik-baik saja, ga ada yang patah.
Haahhh, legaaa… Pelajaran berharga hari ini. Semoga tidak akan pernah terulang lagi 🙂