Pasca Operasi Masa berRadioterapi

Alhamdulillah setelah operasi tumor otak ,  Khalid kembali normal seperti biasa. Berat Badan naik hampir 3 kilo, karena di Rumah Sakit, makan terus. Bisa bernafas lega rasanya, walaupun hanya sebentar berlega-legaannya, karena setelah hasil Patologi Anatomi (PA) yang ditunggu selama seminggu keluar, Dokter Anak menyarankan untuk berkonsultasi ke Dokter Radiologi. Dokter yang ditunjuk pada saat itu adalah Prof. Dr. Soehartati, tetapi karena beliau sedang cuti akhir tahun, jadi konsultasinya ke asistennya. Beliau menjelaskan panjang lebar mengenai hal ini, intinya Khalid disarankan untuk radioterapi. Karena jenis tumor Khalid adalah ependymoma blastoma, maaf gak nemu link yang tepat untuk penjelasan nya. Tapi intinya jenis tumor ini dapat bermetastasis melalui cairan otak, begitu kurang lebih penjelasan Dokter ybs.

Ok, dalam hati masih ragu apakah perlu apa tidak radioterapi ini? Karena menurut keterangan Dokter Bedah Saraf, tumor Khalid ini sendiri sudah diangkat 100%, dan anak nya sendiri sudah aktif seperti biasa. Memori jangka pendek baik, jangka panjang baik, mobilisasi baik. Karena mendengar cerita dari saudara-saudara, efek dari radiasi ini, bisa menyebabkan anak menjadi lemas. Duhh… gak tega.. Sempat terpikir untuk membawa nya berobat herbal saja. Tapi setelah berembuk, aku dan suami sepakat untuk mengikuti saran dokter saja. Karena setelah googling, nemu artikel ini dan  ini

Alhamdulillah sorenya akhirnya Khalid pulang kerumah. Kepala masih diperban, karena luka bekas operasi belum kering. Khalid beraktifitas seperti biasa. Menonton TV, bermain playdoh. Hanya saja, mobililasi nya aku batasi karena luka jahitan masih basah.

Seminggu kemudian Khalid dijadwalkan untuk MRI kembali 1, untuk kemudian diperlihatkan ke Dokter Bedah saraf nya. Karena Dokter yang bersangkutan hanya ingin memastikan apakah masih ada sisa tumor.

Tetapi sayangnya, karena Khalid harus di anastesi, dan IV line di tangan untuk memasukkan obat anastesi tidak dapat dipasang dikarenakan pembuluh darah di tangan Khalid sudah sempit (begitu menurut Dokternya). Jadi MRI terpaksa diundur.

 

Khalid naik 2 kilo setelah pulang dari RS

 

Konsul ke bedah Saraf

Tibalah waktunya konsul ke bedah saraf tanpa membawa hasil MRI. Aku menanyakan mengenai hasil PA Khalid. Dokter Samsul menjelaskan dengan sangat hati-hati, dengan nada pelan. Jenis tumornya, maaf ganas. Harus segera MRI, harus segera radioterapi. Ya Allah. Ngedrop lagi rasanya.

 

MRI dan Konsul ke Dokter Radiologi

Akhirnya, setelah mengantongi hasil MRI terbaru, kami datang kembali ke Dept. Radiologi RSCM. Kebetulan sekali jadwal Prof Soehartati ini praktek. Menurut beliau, Khalid dijadwalkan, untuk 30 kali radiasi, 20 radiasi kepala plus tulang belakang, 10 nya radiasi kepala saja. Karena Khalid masih kecil, jadi dikhawatirkan tidak kooperatif. Jadi selama radiasi, Khalid harus dibius. Hikksss

 

Biaya Radioterapi

Setelah berkonsultasi di lt.2, kami dijelaskan mengenai rincian biaya di bagian pelayanan lt.1. Si Mbak resepsionis menjelaskan bahwa ada 2 tarif yang dikenakan untuk pasien, yang pertama:

Tarif kelas utama/standar tarifnya IDR 39.217.000, sedangkan tarif kedua adalah kelas Red Carpet Service/ VIP tarifnya IDR 49.905.000. Tarif ini, hanya untuk radioterapi, 2 kali CT Planning, dan seminggu sekali konsultasi dokter. Tidak termasuk tes darah,  konsul Dokter lain yang khusus didatangkan apabila ada masalah dengan pasien setelah hasil tes darah, dan obat-obatan. Konsul Dokter tamu dikenakan biaya IDR 300.000

Jadi karena Khalid setiap hari dibius, dan mendatangkan dokter anastesi ke radioterapi, jadi setiap hari kami membayar IDR 300.000, belum termasuk obat-obatnya.

Kalau dilihat, selisihnya lebih kurang 10 jutaan. Aku bertanya, apa yang membedakan? Bedanya hanya ruang tunggu. Hah? Ruang tunggu saja bisa sampa 10 juta? Lantas apa kelebihan VIP? yaaa, yang pasti lebih nyaman. Tidak berbaur dengan pasien2 lain (maklumlah, dept radioterapi RSCM ini ramai sekali pasiennya). Disediakan snack dan minuman untuk pasien yang menunggu.

Untuk alur pelayanan dan ruang radiasinya sendiri, sama saja. Akhirnya, aku dan suami sepakat untuk mengambil kelas utama/standard. Karena Khalid masih anak-anak. Dan untuk anak, ada ruang Ronald McDonald Family Room. Fasilitasnya gak kalah nyaman dari red carpet 🙂

 

6 Januari 2014

Konsul ke Anastesi.

Khalid dijadwalkan konsul ke anastesi. Khalid di bawa ke poli anastesi untuk diperiksa kesehatannya, berat badannya, untuk menentukan dosis obat anasetesi yang akan diberikan. O iya, radioterapi RSCM ini semuanya serba lamaaaa.. Harus kita yang aktif bertanya sana sini. Maklumlah, pasiennya ratusan. Jadi kalau disuruh menunggu, harus tanya dengan jelas, menunggu apa, dan berapa lama.

 

7 Januari 2014

CT Planning, CT Simulator, Radiasi pertama

Hari ini Khalid dijadwalkan untuk CT planning, dan CT simulator, semua proses itu, harus dijalani Khalid dalam kondisi dibius, dan harus puasa 8 jam sebelum dibius. Karenanya, kami memilih untuk datang pagi, supaya puasa Khalid gak terlalu berat. Kami tiba di RSCM pukul 8 pagi, tapi seperti cerita saya sebelumnya, semuanya serba lama. Dokter anastesi baru datang pukul 10. Aku udah panik bolak balik nanya ke Suster, mengenai keberadaan dokter ybs. Karena masih dalam kondisi Khalid puasa, hadeeehhh.

Setelah Dokter datang, tangan Khalid dipasang IV line, agar mudah memasukkan obat anastesinya. IV line ini, harus bertahan seminggu di tangan Khalid. Proses memasang IV line ini lama sekali. Karena Khalid tenaganya kuat, jadi berontak terus. Huhuhu, namanya anak kecil kena jarum suntik, ya pasti ngamuk kaya macan dibangunin dari tidur. Akhirnya, dokter memasukkan obat penenang terlebih dahulu ke lengan Khalid, agar IV line bisa dipasang.

Setelah IV line terpasang, Khalid dibawa ke ruang CT Planning dan CT simulator, untuk diukur kepalanya. Dibuatkan topengnya, untuk selanjutnya dipakai pada saat radiasi.

Proses CT Planning ini memakan waktu kurleb 30 menit. Setelah selesai, kami menunggu kurleb satu jam. Ternyata, Suster yang menangani Khalid mengusahakan untuk langsung radiasi pertama pada hari yang sama. Pertimbangannya, agar tidak double charge untuk Dokter Anestesinya 🙂

 

Radioterapi ke 2,

Khalid mulai mual-mual, gak bisa masuk makanan, masuk sedikit, muntah. Tapi alhamdulillah, Khalid masih tetap ceria, masih aktif. Setiap pulang radioterapi, Khalid minta diajak jalan-jalan ke mall. Walaupun cuman naik escalator, dengan IV line yang masih terpasang. Tapi alhamdulillah, mau dibujuk makan hokben.

Khalid diruang radiasi dalam kondisi dibius, tapi masih agak sadar dan menangis

 

Radioterapi ke 10,

Masih tetap mual gak nafsu makan, Berat Badan berkurang, rambut rontok. Kulit mulai gosong. Selama radiasi, Khalid gak boleh mandi, ga boleh keringetan. Jadi sebisa mungkin aku jaga supaya kulitnya tetap kering.

IV line di pasang setiap hari senin, selama 5 hari terpasang di tangan agar mudah memasukkan obat biusnya, setiap hari jumat dibuka. Karena sabtu dan minggu libur.

Nah, memasang IV line ini yang butuh perjuangan. Mama dan Baba, setiap menjelang senin, sampai stress 🙁 Karena ga tega melihat Khalid dipasang IV line. Harus ditusuk jarum beberapa kali untuk mencari pembuluh darah nya. Hikksss

 

Khalid dan tangan robotnya

 

Radioterapi ke 11

Hasil lab menunjukkan HB Khalid turun, tapi radiasi tetap jalan. Khalid mulai terbiasa, Rumah Sakit sudah seperti Rumahnya sendiri. Selama menunggu, Khalid bermain di Ronald McDonald Family House, yang disediakan khusus buat anak-anak yang sedang menjalani radioterapi dan kemoterapi.

 

Ronald McDonald Family Room

 

Radioterapi ke 13

HB semakin turun, leukosit turun, diangka 3000 yang normalnya 7000. Akhirnya disarankan untuk  konsul ke Dokter  Hematologi anak, untuk selanjutnya diberi suntikan leukokin. Tapi Alhamdulillah, Khalid tetap ceria. Masih tetap minta naik escalator setiap pulang radioterapi. Diikuti saja kemauannya selama Khalid mau dibujuk makan. Tapi makanannya, ya fast food maunyaaa.. huhuhu..

 

Radioterapi ke 18,

Dilakukan CT planning lagi untuk dilanjutkan ke radioterapi ke 20 yang hanya diradiasi di bagian kepala saja. Selanjutnya dibuatkan topeng baru seperti pertama kali CT Planning.

 

Radioterapi ke 20,

Alhamdulillah, Khalid gak perlu di bius, ga perlu puasa-puasa lagi, ga perlu mual-mual lagi akibat obat anestesi. Menyiasatinya supaya gak gerak-gerak, Khalid dibedong.

Khalid dibedong, dibungkus seperti lontong

 

Radioterapi ke 21,

Leukosit kembali turun di angka 2900, Khalid kembali konsul ke Hematologi anak. Kembali disuntik leukokin sebanyak 3 kali.

 

Radioterapi ke 22 sampai selesai

Khalid batuk pilek. Suhu badan agak tinggi, tapi radiasi tetap jalan. Khalid tetap aktif. Tetap ceria.

 

Lihat betapa gosongnya Khalid, hehe.. yang penting sehat ya nak:)

Alhamdulillah radioterapi selesai, walaupun status Khalid masih siaga 1. Artinya, aku tetap waspada karena walaupun sudah melakukan radio terapi Dokter menyatakan bahwa tumor dapat tumbuh lagi.

Saat ini, setelah serangkaian  kerja keras dalam berikhtiar untuk kesembuhan Khalid, aku hanya bisa berdoa meminta kesembuhan kepada Allah SWT sang Maha penyembuh. Semoga tumor tidak kembali lagi, semoga Khalid dijauhkan dari segala penyakit. Semoga tubuh kecil nya tidak menderita lagi, dan bisa kembali normal seperti layaknya anak seusianya. Amin